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Notre expérience clinique dans l'accompagnement des malades et notre engagement dans la lutte contre le sida nous ont montré à quel point on pouvait considérer être guéri par la médecine sans pour autant être complètement rétabli. Conduisant maintenant des travaux dans le domaine du cancer, nous essayons de mobiliser le concept de rétablissement issu de la santé mentale pour construire un plaidoyer sur l'inclusion de la guérison et le déploiement d'offres de service dans le parcours de soin, afin d'y intégrer de manière plus précoce les dimensions du rétablissement. En effet, les trois millions de personnes ayant survécu au cancer en France constituent une population avec des besoins spécifiques non satisfaits, considérée dans le dernier plan anti-cancer comme relevant des dispositions de l'après-cancer. Ce texte présente quelques éléments cliniques, philosophiques et politiques en faveur d'un plaidoyer interpathologie sur le rétablissement.

Les progrès des connaissances dans le champ de la médecine ont considérablement contribué à l'amélioration de la condition des malades atteints d'affections chroniques en leur permettant de vivre mieux et surtout plus longtemps. Mais ce progrès n'a pas été assorti des transformations sociales qui auraient pu en découler, comme la mise en place de dispositifs de réinsertion professionnelle au service du développement ou du redéploiement personnel des malades.

Posant les malades comme producteurs de savoirs mais aussi comme sujets exerçant un certain nombre d'activités au service de leur « maintien de soi en vie », l'article montre en quoi la valorisation de ces activités nécessite la création de dispositifs visant à reconnaître à la fois les sujets qui les exercent et les actions qu'ils conduisent. L'université des patients se propose à la fois de prendre en compte les acquis de l'expérience de la maladie et de répondre aux besoins des malades en termes de formations diplômantes dans le champ de l'éducation et de la formation. Le projet consiste aussi à utiliser l'université comme un espace de protection du patrimoine immatériel constitué par les savoirs d'expérience et d'action acquis par plusieurs générations de malades.

Cet article montre – au travers de deux exemples emblématiques : l'Université des patients (Faculté de médecine, Sorbonne-Université Paris) et la Chaire de philosophie à l'Hôpital (GHT 1 Paris « Psychiatrie et Neurosciences ») – comment la création de deux dispositifs socio-thérapeutiques innovants s'inscrivent dans ce que nous appellerons l'école française du soin (« French Care »). En effet, la France se démarque des initiatives anglo-saxonnes, par la spécificité de son offre et de son organisation publiques de soins et par celle d'un corpus théorique issu des sciences humaines et sociales, dans lesquelles la philosophie, la psychothérapie institutionnelle ou encore la psychodynamique jouent un rôle prépondérant.

En questionnant la hiérarchisation (implicite) des activités humaines selon le statut social et les conditions biologiques de ceux qui les conduisent, cette contribution propose de prendre en compte et de reconnaître le pouvoir d'agir des sujets en situation de vulnérabilité (sociale biologique, relationnelle). Nous montrerons en quoi la reconnaissance de l'expertise des sujets vulnérables (le malade, l'exclu, le dépendant) demeure tout à la fois un impensé au sein des sciences sociales, ainsi qu'un défi pour la formation et l'accompagnement des adultes en tant que champ de pratiques et champ de recherche.

Résumé Notre contribution propose d'interroger la thématique du « bonheur » ou du « souci de soi » du point de vue du patient, de l'usager ou du bénéficiaire des dispositifs d'accompagnement et de soin. Les activités relevant du maintien de soi en vie constituent selon nous un ensemble de pratiques humaines particulièrement riches et fécondes du point de vue des processus expérientiels qu'elles mettent en œuvre. Notre démarche de recherche en intelligibilité propose en ce sens de considérer le « travail de souci de soi du patient » comme une occasion d'apprentissage et de construction de nouvelles connaissances opératoires, susceptibles d'être mobilisées par le sujet et intégrant l'univers des acquis de son expérience.

Résumé La délégation du souci de soi à autrui dans les situations de grande vulnérabilité connaît un essor important. Les activités qui en découlent nécessitent une conceptualisation particulière dans la mesure où l'on assiste sur les terrains de la prise en charge des plus démunis à un conflit entre les éthiques de la justice et celles du care . En ce sens, l'hébergement d'urgence repensé par les théories du care montre les dangers à faire de ce qui est, ce qui doit être.

L'épidémie de la covid -19 et plus encore sa gestion sanitaire a impacté la population générale. Les outils existants des sciences humaines sociales de la santé ont permis de documenter en temps réel l'évolution des comportements et la santé mentale de la population générale afin d'adapter ou réajuster les politiques de santé publique. Cet article dresse un état des lieux des données françaises récentes et propose une approche de l'expérience vécue du confinement en mobilisant la notion de dimensions pour tenter de rendre compte de la complexité de l'expérience vécue du confinement en population générale. Il explore les savoirs expérientiels des malades ayant une expérience de confinement thérapeutique.

En s'intéressant à l'expérience de la maladie comme on s'intéresse à la construction d'une expérience professionnelle, cet article montre que les sujets en soin ne sont pas seulement des bénéficiaires du soin, mais qu'ils sont des producteurs de care . Ces activités de care qu'ils déploient à l'égard des soignants, de leurs proches et de la collectivité participent au développement humain et au bien-être social. Cet article ouvre un questionnement sur la nécessité de reconnaître et de catégoriser les activités de care produits par les malades dans les dispositifs de validation des acquis mis en œuvre dans les parcours et formations diplômantes ouvertes aux malades chroniques

Cet article présente un programme de formation à l'université des patients à destination des malades qui désirent transformer leur expérience du cancer en expertise disponible pour la collectivité. Après avoir rappelé les fondements de l'université des patients et les enjeux de la création du diplôme, les auteures présentent le référentiel de formation en explicitant les choix pédagogiques qui le sous-tendent. Les problèmes que ce type d'innovation soulève dans les universités qui ne disposent pas d'une culture institutionnelle de l'accueil de publics malades et vulnérables sont également discutés ainsi que les conditions pédagogiques les plus propices à l'émergence des savoirs expérientiels, quand ceux-ci ont pour objectif d'aider des publics malades à transformer cette expérience en expertise disponible, légitimée et reconnue.

Ces dernières années, les savoirs expérientiels ont suscité de nombreux travaux et manifestations scientifiques rassemblant aussi bien des chercheur·e·s, des patient·e·s, des associatif·ve·s que des acteur·rice·s sanitaires et politiques. Par des approches reposant sur des données empiriques et une démarche qualitative, voire ethnographique, cet ouvrage propose de saisir différents moments et modalités de la fabrication collective des "savoirs d'expérience" en santé. Malgré une littérature maintenant abondante sur le sujet, peu d'auteur·e·s traitent directement de ses dimensions méthodologiques et épistémologiques. On ouvre ici la boîte noire des savoirs d'expérience en prêtant une attention particulière aux modalités de leur élaboration, de leur validation et de leur reconnaissance par les différents acteurs impliqués, sans négliger les contraintes propres à chaque situation. Ancrées dans des disciplines variées - anthropologie, sciences du langage, sciences de l'éducation et sciences de l'information et de la communication -, les contributions permettent de documenter les formes tangibles des savoirs expérientiels en s'intéressant aux points de vues subjectifs des acteur·rice·s et aux pratiques situées de connaissance